Pohyb Ze života

Jsem matkou s hendikepem… roztroušená skleróza

  • Březen 22, 2017

Seriál Rodičovství trochu jinak – díl 2

V minulé sérii článků o vztazích mezi zdravými a postiženými jste se mohli dočíst, jak zvládají své partnerské radosti a starosti. Život v pevném vztahu jde ruku v ruce s přirozenou touhou po dítěti, která je stejně silná, jako u zdravé populace. Jen musí zvládat o něco větší obtíže. Vyzpovídali jsme pár žen, které mají těžší postižení, jak prožívají své mateřství.

 

Jsem matkou s hendikepem… roztroušená skleróza

 

Jaké je Vaše postižení a kolik máte dětí?

Mám roztroušenou sklerózu, což je dost těžké neurologické onemocnění, které je celkově oslabující a dost bolestivé. Bývala jsem často frustrována, zklamána nepochopením okolí. Bála jsem se následků nemoci a jejího další vývoje. Před 18 lety, v době, kdy jsem byla těhotná, jsem ještě chodila, těhotenství zhoršilo již v prvním měsíci moji diagnózu.

Jak se k Vám chovali doktoři a zdravotnický personál?

Poznala jsem, jak vypadá naprostý nezájem o pacienta. Měla jsem veliké pohybové problémy a bolesti. Přestože jsem chodila do rizikové poradny, setkávala se s různými odborníky, až týden před druhým porodem jeden pojmenoval důvod mých potíží. Navíc jen proto, že tam byly studenti a on na mne demonstroval, proč nemohu chodit, proč mi hrozí vyhřeznutí dítěte a oběma smrt. Do té doby se na mě všichni dívali, jak kdybych byla nějak divná, nikdo mi nepomohl na lůžko, zvednout se, nenabídli mi vozík či vyšetření v přízemí. Od rodiny jsem slyšela typické věty: „Jsi přecitlivělá, vzchop se.“ Manžel mě tahal na kontroly do patra jak pytel brambor, a přitom mě a dítěti hrozila smrt. Na oddělení to bylo podobné – tady máte dítě a přestože nedokážete vstát z lůžka, koukejte makat.

Používala jste nějaké speciální vybavení?

Ani ne. Jen jsem si pořídila kočárek, který byl veliký, stabilní a sloužil mi jako opora při chůzi.

Jak na Vás reaguje zdravá populace?

Na úřadech jsem se dozvěděla, že když jsem nemocná, neměla jsem si pořizovat děti. To pro mne byla veliká rána a zklamání. Můj zdravotní stav se výrazně zhoršil až těhotenstvím. Do té doby jsem pracovala na plný úvazek a nikdo mi nikdy neřekl, že nesmím mít děti, či že se po porodu zhorším. Poprvé mi to řekla úřednice z OSPOD (Orgán sociálně-právní ochrany dětí), když jsme se i díky mé nemoci rozváděli. Díky nemoci jsem nedostala děti do péče, ale stejně se mnou celou dobu žijí, jen nemáme alimenty. Podruhé při žádosti o hmotnou nouzi. Takže jsme jí nepobíraly a žili pouze z mého rodičovského příspěvku a příspěvku na péči dítěte a později mého invalidního důchodu a příspěvku na péči.

Jak reagují spolužáci Vašeho dítěte na to, že má postiženou mámu?

Dokud jsem chodila, před školu jsem za dětma mohla. Pak jsem začala používat chodítko a následně i vozík a v kombinaci s pubertou už to nešlo. Děti jsou sice hodné, ale stydí se za mne. Na nákup se mnou jdou, ale před školu, trénink a podobně nesmím. Ne, že by mi to zakazovaly, ale je to z nich cítit. Nemoc je na mne vidět a nejde jen o elektrický vozík.

Co nejvtipnějšího Vám v souvislosti s postižením Vaše dítě řeklo?

Toho, co děti řekly, bylo toho hodně, jak vtipné, tak smutné. Často cizím dětem, které mě oslovují na ulici, vysvětlují, proč mám vozík. Jejich rodičům je přitom stydno a místo toho, aby samy dětem situaci vysvětlili, táhnou je pryč.

Myslíte si, že postižená máma vychovává své dítě jinak než jiné matky?

Určitě vychováváme jinak, tak, jak nám síly stačí. Máme finanční potíže, nemůžeme dopřát dítěti co jiní rodiče, jak po stránce materiální, tak tím, že nezvládneme aktivity, co zdraví. Máme na ně více času, což je i negativní, protože jsme stále doma.
Moje děti musejí pomáhat. Jsou daleko soběstačnější, chodí různě samy a to dnes není běžné. Podle mého jsou lépe připraveni do života než jejich vrstevníci. Na dětí jsem sama. I když jsem o pomoc žádala, nějak nepřišla.

Co Vás nejvíc překvapilo? Co bylo pro Vás úplně největší komplikace?

adí mi, že společnost má nulové informace a dělá velké rozdíly ve finanční podpoře různých diagnóz. Nejhorší asi je, jak postupně všichni známí zmizí z života nemocného člověka. Často dospělí lidé bojují s předsudkem společnosti, že musí mít dítě. A pokud si jej nepořídí např. ze zdravotních důvodů, je to pro ně selhání, stigma. Mám poradnu pro pacienty s mojí diagnózou a dobře vím, co tato nemoc dokáže. Ženám radím, aby pokud nemají někoho, kdo jim pomůže s dítětem do jeho dospělosti, aby těhotenství zvážily. Není nic horšího, než bezmoc dát fyzicky dítěti co potřebuje a žádné dítě si nezaslouží dětství s trpící matkou či otcem. Myslím, že ne každý člověk by se měl stát rodičem. Nemocný nebo handicapovaný by si to měl rozmyslet ještě více, zvláště pokud má dědičné onemocnění. Lidé jsou sobečtí, někdy i jednodušší a o dobro dítěte jim vůbec nejde. Moje děti jsou mi vším, miluji je, drží mne při životě, ale kdybych tenkrát věděla, že mám dědičné onemocnění, že nebudu pro ně zdravá, děti bych si nepořídila.

 

Autor článku: Michael Vidura

Upoután vozíkový z čeledi myopatické. Vyskytuje se převážně v okolí Brna. Živí se převážně důchodem, který doplňuje občasnou grafickou či literární prací. Má rád krásné ženy, živé divadlo, žhavé čaje, černý humor, vinylovou muziku, mořská dálavy, nečekané zápletky a přívlastky. V jakémkoliv pořadí.